Serang, Progresnews.com -- Kurang dari tiga minggu, Rini Permatasari akan berulang tahun yang ke 2 tepatnya pada 11 September mendatang. Dalam jangka waktu 2 tahun pula bocah perempuan itu mengidap penyakit langka.
Dari diagnosa dokter Rumah Sakit Cipto Mangun Kusumo (RSCM), Jakarta. Rini didiagnosa mengidap penyakit Suspectra Hemorgiolymphasiona, suatu penyakit langka yang diidapnya sejak lahir.
Penyakit itu berupa benjolan yang menutupi wajah mungilnya hingga 80 persen. Meski begitu, Rini seperti yang dituturkan oleh orangtuanya, Andi Putra, tidak pernah merasakan sakit walaupun benjolan menutupi wajahnya.
Ayah Rini, Andri mengatakan, anak pertamanya itu menderita penyakit sejak lahir. Rini yang juga mempunya saudara kembar bernama Rina Permatasai tidak seperti kembarannya yang lahir normal. Akan tetapi, bocah yang terpaut 4 jam lebih dulu dari kembarannya ketika lahir sudah mengidap penyakit langka.
Tiga hari pasca Rini lahir, kata Andri, ia langsung membawanya ke rumah sakit Drajat Parawira Negara, Kabupaten Serang, untuk mendapatkan perawatan. Namun, pihak rumah sakit tidak mampu menangani penyakit yang diderita Rini. Rini kemudian disarankan pihak rumah sakit untuk dirujuk ke RSCM agar mendapat perawatan lebih intensif.
Seminggu kemudian, bocah malang itu dibawa ke RSCM, Jakarta. Berbekal kartu BPJS kelas I, orangtuanya membawa Rini ke RSCM. Nasib baik nampaknya belum berpihak kepada Andri dan Sueha, kedua orangtua Rini, ruang operasi untuk mengangkat benjolan di wajah Rini sudah penuh, Andri kemudian disuruh menunggu dan menelpon pihak rumah sakit untuk menanyakan apakah ruang operasi ada yang kosong.
"Kartu BPJS saya terdaftar kelas satu, tapi ketika di RSCM malah ditulis kelas dua. Akhirnya kita disuruh nunggu karena ruang operasi penuh dan dikasih nomor telpon. Karena nomor telpon itu tidak bisa dihubungi ya kita pulang lagi ke rumah," kisahnya saat ditemui dikediamannya, Kamis (25/8/2016).
Kendati demikian, Andri yang sehari-hari bekerja sebagai guru honorer di sebuah sekolah swasta di Kecamatan Tirtayasa, kabupaten Serang itu tidak mengetahui biaya operasi untuk mengangkat benjolan di wajah Rini, bermodalkan nekat ia terpaksa membawanya ke rumah sakit lantaran tidak tega melihat kondisi Rini.
Semenjak dibawa ke RSCM, Andri mengaku tidak pernah lagi membawa anaknya ke rumah sakit. Sebabnya, tak lain adalah minimnya dana untuk membiayai operasi pengangkatan benjolan di wajah putrinya itu.
"Karena waktu itu nomor telpon yang dikasih RSCM susah dihubungi akhirnya dirawat di rumah kakeknya saja. Tapi Rina tinggal sama ibunya di rumah saya di Sujung,". Kampung Sujung, Desa Sujung, Kecamatan Tirtayasa adalah rumah Andri dan Sueha, Rini tinggal di rumah kakeknya, Iyad karena sang kakek tidak tega jika harus mengurusi kedua anak Andri yang masih kecil.
Iyad mengungkapkan, ia tak tega melihat kondisi cucunya itu jika harus diurusi oleh kedua orangtuanya karena pasti memakan biaya yang tidak sedikit. Atas inisiatif sang kakek, akhirnya kedua orangtuanya mengijinkan Rini untuk tinggal di rumah kakeknya yang kini tinggal bertiga bersama anak bungsunya tersebut.
"Karena anak saya kan kerjanya ya hanya guru honorer, gajinya juga tidak terlalu besar, makanya saya minta untuk tinggal di rumah saya. Tapi tiap sore ibunya sama Rina main ke sini," kata Iyad menceritakan.
Rini yang kini tinggal di rumah sang kakek di Kampung Pontang, Rt 10 Rw 4 Desa Pontang, Kecamatan Pontang bermain layaknya anak seusianya. Penuturan itu didapat dari sang kakek yang setiap hari mengawasi Rini bermain bersama teman sebayanya. Bahkan, kata Iyad, Rini senang bermain bola, tidak ada keluhan sedikit pun tentang penyakit yang dideritanya.
"Paling kalau nangis cuma pas laper aja sama ngantuk minta tidur, kebetulan tiga hari kemarin dia abis sakit panas, alhamdulillah sekarang tinggal batuknya aja. Biasanya mah main sama teman-temannya," lanjutnya.
Dibalik keceriaan Rini, hati Iyad sebenarnya selalu tak tega melihat kondisi cucunya itu. Iyad mengatakan, kondisi keluarganya seperti mendung yang tak pernah cerah.
"Kalau ibarat cuaca, mendung terus keluarga kita, nggak cerah karena yang lain. Siang malam selalu kepikiran, bapak mah enggak kuat ngeliatnya, selalu kepikiran," tuturnya sambil mengusap air mata.
Hingga saat ini, bantuan dari tangan pemerintah tidak tampak untuk membantu meringankan beban yang diderita Rini, baik tingkat desa maupun provinsi. Orangtuanya, Andri dan Sueha berharap kondisi Rini tidak selamanya seperti itu. Benjolan yang menutupi wajahnya sejak lahir terus membesar seiring pertumbuhan usia Rini.
Sang kakek juga berharap Rini bisa bermain layaknya anak seusianya tanpa terbebani oleh penyakit yang dideritanya saat ini. (Iqbal/Haedi)
